O aluno com doença rara: olhares, saberes e fazeres

Este livro foi inspirado nas pesquisas da autora em uma classe hospitalar para escolarização de crianças e adolescentes com doença rara, a Mucopolissacaridose tipo VI, causadora de baixa atratividade corporal e facial, que, aos olhos de muitas pessoas, geram repulsa e estranheza. Em sua maioria, esses alunos não têm a inteligência afetada e em muitos casos apresentam habilidades acima da média, porém, em razão da aparência, podem ser avaliados pelos colegas e professores como incompetentes intelectualmente para aprender, com significativo risco de abandono e evasão escolar. Esta obra serve de alerta aos leitores e autoridades sobre a importância da forma como os professores e a comunidade escolar compreendem seus alunos, uma vez que essas representações interferem diretamente nas relações e nas práticas pedagógicas e podem contribuir para o desenvolvimento e criação de ações mais inclusivas, não apenas para alunos com doença rara, mas para toda e qualquer minoria que ainda luta para ter seus direitos assegurados e reconhecidos.